Vers la fin d’une errance médicale ?

Mémoire filante

Vers la fin d’une errance médicale ?

23 September 2019 Non classé 2
SED

Aujourd’hui, j’avais rendez-vous avec une généticienne à l’hôpital.

J’y allais pour un premier rdv dans le cadre d’un diagnostic de SED.

SED ? Kesako ? Le Syndrôme d’Ehlers Danlos.

Tombée par le hasard des internets et des copinautes FB sur la chaîne YouTube de “Vivre avec“, j’ai découvert cette maladie qui parlait tellement de mon corps… J’ai donc investigué un peu cette piste, alors que cela faisait quelques mois que j’avais renoncé à trouver des réponses.

Les symptômes décrits correspondaient vraiment aux miens. J’en ai parlé avec la psychiatre qui m’accompagne dans le cadre de ma mémoire traumatique. Elle m’a guidée vers l’hôpital, confirmant que j’avais plusieurs symptômes qui pouvait être interpelants, en effet.

Ce matin, le fameux rendez-vous, demandé des mois à l’avance, est enfin arrivé. J’appréhendais beaucoup.

D’abord, la prise en charge. Mes expériences avec des soignants se sont parfois révélées désastreuses et je n’avais pas l’énergie de gérer ça. Mais, au contraire, la soignante rencontrée a été douce, à l’écoute et respectueuse. Elle a pris le temps de répondre à toutes mes questions et de m’expliquer où elle en était dans le diagnostic et pourquoi.

Ensuite, je craignais la réponse. Qu’elle soit positive ou négative. Entendre que ce n’est pas un SED me terrifie parce que cela implique la continuité de mon errance. Confirmer le SED me terrifie parce qu’il s’agit, à l’heure actuelle, d’une maladie incurable et pour laquelle il n’existe aucun traitement en tant que tel…

En fait, secrètement, j’espérais tomber sur une soignante spécialisée dans la maladie Truc-Muche et qui, en voyant mon dossier médical, se serait écriée : “Oh, mais, vous avez la maladie Truc-Muche ! Ne vous en faites pas. Dix jours de ce traitement, et c’est terminé !”.

Evidemment, c’est illusoire. Cependant, l’espoir fait vivre, n’est-ce pas ?

Au lieu de ça, elle a confirmé qu’il y avait de fortes chances que ce soit un SED de type 3, donc hypermobile. Mais, que le diagnostic de cette forme de SED n’est que clinique. On sait que la maladie se transmet vraisemblablement par les gênes, mais les chercheurs ne sont pas encore arrivés à déterminer le ou les gênes responsables de la maladie.

J’ai les deux symptômes principaux, selon elle. Cependant, elle voudrait écarter la piste de la fibromyalgie, en analysant les points de douleurs. Pour cela, elle me demande de contacter un.e rhumatologue. Elle voudrait aussi ne pas écarter trop vite d’autres formes de SED et aimerait une échographie cardiaque.

Je ne sais pas si je peux me permettre d’espérer. Mais, j’ai eu le sentiment d’être bien prise en charge.

Elle m’a dit qu’un élément pourrait confirmer le diagnostic : l’histoire familiale. Si des membres de ma famille ont été diagnostiqués pour cette maladie, vu mes symptômes, il y aurait peu de chances que ce soit autre chose.

Mais, évidemment, je n’ai plus de contacts avec ma génitrice (qui présente, cependant, les mêmes symptômes que moi) et je n’ai aucune envie de reprendre contact avec cette personne.

Quant à mon père, paix à son âme, il repose loin des vivants. Il me sera à jamais impossible de lui poser des questions.

Malgré les douleurs, elle me conseille de reprendre une activité physique très modérées (10 à 20 minutes de marche quelques fois par semaine) pour éviter de raidir les articulations. Elle propose que je place des orthèses aux articulations les plus fragiles.

Après les examens, nous nous reverrons pour faire le point. Si le diagnostic se confirme, elle me conseille d’aller à Gand pour le suivi dans le centre spécialisé sur cette maladie.

Je crois que j’arrive au bout d’une errance médicale longue de plus de 20 ans. J’ai eu de la chance, les RDV pour les examens complémentaires seront terminés dans le mois qui vient. J’aurai donc rapidement des réponses.

Je crois que j’ai besoin que cette errance touche à sa fin. J’ai besoin de réponses, de certitudes. De comprendre mon corps. D’être en paix avec lui.

2 Responses

  1. Manon says:

    Bonjour,
    Les années d’errance diagnostic sont très difficiles.
    Vous avez rencontré quel médecin pour pouvoir établir ce diagnostic ?
    Vous avez obtenu des réponses ?
    Je vous remercie pour votre retour.

    • Tayiam says:

      Bonjour.

      J’ai pris RDV avec une généticienne qui a fait un bilan clinique et m’a envoyée faire un bilan cardiaque, un bilan rhumato et un bilan endocrino.

      La rhumatologue a pris le relais et a analysé les résultats en plus de me faire elle-même des examens.

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